Vivir con retinosis pigmentaria desde los cinco años no ha sido fácil para el joven Adrián Hidalgo, pero disfruta hoy ser músico aficionado. Doralis y Edel también padecen la enfermedad, y fue por ella que se conocieron y enamoraron hace 23 años en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria, donde los tres acuden para estudiarse y tratarse este padecimiento genético que no tiene cura.

“Vivo en el municipio de Banes y vengo a ingresarme cada seis meses aproximadamente” - dice Adrián- “La atención es perfecta, las enfermeras y doctoras son maravillosas, el colectivo de trabajadores es bueno. Me dan consejos de lo que tengo que hacer para contribuir a la sociedad y mantenerme activo a pesar de la enfermedad.”
“Nos sentimos bien aquí”- comenta el matrimonio - “Vivimos en Velasco, y vivimos solos, siempre con algún problema porque no vemos, pero pa´lante, sin miedos. Hay alguien siempre que nos ayuda.”
La retinosis pigmentaria es una enfermedad hereditaria y degenerativa que aparece en edades tempranas e inevitablemente conduce a la ceguera. La doctora Elena Caridad Díaz, especialista en oftalmología nos dice que en Holguín se brinda atención integral a los pacientes desde la fundación del Centro el 8 de noviembre de 1991.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentra dificultades para adaptarse a la oscuridad, mala visión nocturna y la reducción del campo visual, aunque explica la doctora que la enfermedad es muy variable, con otras formas de manifestación.
La pesquisa en las comunidades y el seguimiento a 300 familias ha permitido un diagnóstico oportuno en estos años, determinándose mayor prevalencia en los municipios Holguín, Mayarí, Gibara y Báguano.
Aliuska Fernández, también especialista en oftalmología de la institución, explicó que “actualmente están diagnosticados de forma positiva aproximadamente 615 pacientes, 94 sordociegos, de ellos 12 niños.”
“Aquí se les brinda tratamiento con magneto, de forma ambulatoria y también a los pacientes ingresados. Diferentes consultas de oftalmología, refracción, pediatría, tratamiento con ozonoterapia, y tenemos una socióloga que les brinda atención diferenciada.”
“Tenemos muchos pacientes en los que se ha logrado estabilizar la retinosis y que llevan años atendiéndose con el tratamiento de ozonoterapia, combinado con el tratamiento médico.”- refiere la doctora Elena, también fundadora del centro. “No existe un medicamento único que ayude a tratarlos, de ahí la importancia de un estudio integral de las afecciones.”
A los niños con retinosis también se les da seguimiento; en la parte educativa su rendimiento escolar, que puede verse asociado a defectos refractivos, se les corrige desde pequeños y los ayuda a mantener y conservar su visión.
La atención en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria no es sólo oftalmológica, sus especialistas y trabajadores de servicio se convierten en familia cuando ayudan, aconsejan a los pacientes en sus situaciones cotidianas, los hacen sentir protegidos.
“No es solo si tienen la enfermedad, progresó o no progresó, sino también apoyarlos desde todos los puntos de vista. Nos sentimos parte de ellos, dice Elena.”
En 26 años de trabajo sostenido este centro ha elevado la salud y calidad de vida de los enfermos gracias a la atención integral que brinda, su proyección comunitaria, en la promoción y rehabilitación. Una institución que ayuda a conocer y convivir con la retinosis pigmentaria, esa que arrebata la visión, pero no la esperanza y voluntad de superarse constantemente.